Projeto dispõe sobre política para educação e tratamento de doenças raras

O deputado Jamilson Name (sem partido) apresentou proposta com intuito de criar a Política para Educação e Tratamento de Doenças Raras no âmbito de Mato Grosso do Sul. O Projeto de Lei 56/2022 foi protocolado nesta quinta-feira (10).

Conforme o projeto, entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas entre a população total, definida como menos de uma em cada duas mil, e que compromete a qualidade de vida e pode causar deficiências.

A iniciativa proposta envolve combate ao preconceito e promoção da cidadania e da inclusão social das pessoas com doenças raras; estímulo à realização de estudos, análises e discussões sobre questões relativas às doenças raras; divulgação de informações, estudos e experiências nas áreas de saúde, educação e cidadania relacionadas com o assunto; entre outros.

“As pessoas com doenças raras enfrentam grandes dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitas pessoas acabam isoladas socialmente, devido à falta de estrutura adequada às suas necessidades específicas. É necessário combater o preconceito e promover a cidadania e a inclusão social das pessoas com doenças raras”, explicou o autor.