Entidade destaca importância da gratuidade do ecocardiograma para 'Downs'

A presidente da Sociedade Juliano Varela, Malu Fernandes, ocupou a tribuna, após a sessão ser suspensa por 10 minutos, para pedir o apoio dos parlamentares na aprovação do projeto de lei nº 057/11, de autoria do democrata Zé Teixeira, que dispõe a gratuidade do exame ecocardiograma para as crianças portadoras da síndrome de down em Mato Grosso do Sul.

“Este projeto vem de encontro com nossa luta, nossa missão de levar qualidade de vida a essas crianças, que com problema cardíaco não consegue amamentar, não ganha peso e não pode ser estimulada”, ressaltou.

Malu contou que a criança, que apresenta doença congênita cardíaca, só viverá se for diagnosticada e fizer o tratamento adequado logo após o nascimento, caso contrário ficará privada de se desenvolver, pois não poderá iniciar a estimulação precoce (tratamento de fisioterapia e fonoaudiólogo).

“Eu tive o privilégio de ter um filho, hoje com 19 anos, com a síndrome. Quando ele nasceu, os médicos não deram muitos anos de vida, devido à falta de políticas públicas. Graças a Deus, atualmente a situação é diferente e assim como ele, as crianças podem estudar, dançar, cantar e trabalhar”, acrescentou.

Para finalizar, a presidente da entidade pediu o apoio dos deputados para assegurar o direito de vida ao portador da síndrome de down. Emocionado com o depoimento da mãe, o deputado estadual Zé Teixeira disse que este é o verdadeiro papel do parlamentar, e que poder ajudar essas famílias será muito gratificante.

Sociedade Juliano Varela – A entidade assiste 160 crianças oferecendo atendimento especializado desde o recém-nascido à adolescente com síndrome de down em Campo Grande. Eles recebem atendimento médico, fono, fisioterapia, acompanhamento pedagógico e encaminhamento ao mercado de trabalho.