Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado na Assembleia por presidente de Associação

A presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul (DONMS), Rosana Puga de Moraes Martinez, discursou durante a sessão ordinária desta quarta-feira (28/2) no Plenário Júlio Maia sobre o Dia Mundial das Doenças Raras.

“Nosso objetivo nesta manhã é de alertar os deputados sobre o panorama das doenças raras no Brasil e em Mato Grosso do Sul e quais as possibilidades de atuação para satisfazer nossas demandas”, iniciou sua fala.

De acordo com Rosana, os impactos sofridos pelas famílias de pacientes diagnosticados com alguma doença rara são de ordem social, financeira e psicológica, pois o diagnóstico precoce e o tratamento ainda são de difícil acesso no Brasil.

“A Portaria 199/14 do Ministério da Saúde, que institui uma política nacional sobre a matéria, por exemplo, está incompleta, pois não é suficiente a previsão de um tratamento regionalizado sem que os gestores estaduais e municipais não pactuem em lei sua implementação. Além disso, os profissionais da área médica especializados em doenças raras não chegam a 160 no país inteiro. Dessa forma, acabam se concentrando nos grandes centros e levando os pacientes de regiões mais distantes a encontrarem mais uma dificuldade em seu tratamento, resultando na judicialização de seu direito fundamental à saúde”, explicou.  

A presidente da DONMS também apresentou alguns avanços legislativos recentes acerca do tema. “Em 2017 foi criada uma Subcomissão no Senado Federal para debater especificamente as doenças raras, sendo coordenada inclusive por um senador de Mato Grosso do Sul, onde temos a oportunidade de acompanhar os trabalhos realizados com dois assentos no órgão”, finalizou.

Ao final da fala de Rosana os deputados Herculano Borges (SD) e Dr. Paulo Siufi mostraram solidariedade à causa das doenças raras e se dispuseram à abertura de uma audiência pública para trazer o tema ao conhecimento da sociedade. Ela usou à tribuna a pedido do deputado Pedro Kemp (PT).