Indicação solicita agilidade na aprovação de PL que tramita no Senado Federal
O deputado estadual Paulo Duarte (PSB) apresentou, na última sessão legislativa deste semestre, na Alems, indicação aos senadores Nelsinho Trad, Simone Tebet e Soraya Thronicke para que somem esforços na aprovação de projeto de lei que tramita naquela Casa. O PL nº 410 de 2019, em tramitação no Senado Federal, equipara a Síndrome de Von Recklinghousen (Neurofibromatose) às deficiências físicas e intelectuais, para efeitos jurídicos em todo o Brasil.
A Síndrome de Von Recklinghousen, conhecida como Neurofibromatose, é uma doença hereditária que se manifesta na adolescência. A síndrome provoca o crescimento anormal de tecido nervoso pelo corpo, formando pequenos nódulos e tumores externos, chamados de neurofibromas.
Geralmente, a Neurofibromatose é benigna e não apresenta qualquer risco para a saúde. No entanto, como causa o surgimento de pequenos tumores externos, pode levar a desfiguramento corporal, o que faz com que as pessoas afetadas necessitem de cirurgias para removê-los. Sem qualquer perspectiva de cura, o paciente tem que conviver com dores crônicas e desfiguração de partes do corpo, enfrentando, com seus familiares, angústia e diversos preconceitos.
O Projeto de Lei nº 410 de 2019, que tramita no Senado Federal, assegura às pessoas com a Neurofibromatose os mesmos direitos, garantias e benefícios sociais das pessoas com deficiência física ou intelectual previstos na Constituição Federal. “Esse projeto de lei encontra-se para deliberação do plenário do Senado desde setembro de 2021. Desta maneira, pedimos o esforço da nossa Bancada Federal, no sentido de pautar o projeto e votar favoravelmente sobre esse tema que aflige milhares de famílias brasileiras”, explica o deputado Paulo Duarte ao apresentar a indicação, que também será assinada pelo deputado estadual Pedro Kemp (PT).
O pedido para que a Bancada Federal no Senado some esforços para priorizar a tramitação do PL nº 410 se deve ao fato de matéria semelhante ter sido arquivada após análise da Comissão de Constituição Justiça e Redação da Assembleia Legislativa na semana passada. Como membro da CCJR na Alems, Paulo Duarte justificou o arquivamento da proposição feita pelo deputado Pedro Kemp: “Como membro da Comissão de Constituição de Justiça e Redação desta Casa de Leis quero registrar que a CCJR avalia as matérias propostas sob o olhar constitucional das leis. Portanto, por se tratar de norma geral, não compete aos Estados a definição de pessoa com deficiência, cabendo, sim, à União legislar sobre o assunto. Nesse sentido, encaminho esta indicação à nossa Bancada no Senado Federal e também solicito ao deputado Pedro Kemp que assine junto comigo esta indicação”.
Doenças Raras
O deputado Paulo Duarte também apresentou indicação para o Governo do Estado, com cópia para o Secretário de Saúde, Flávio da Costa Britto Neto, solicitando a construção de um Centro de Referência em Doenças Raras no município de Campo Grande. O Centro teria o objetivo de acolher as pessoas portadoras de doenças raras e seus familiares, promovendo ações com o objetivo de diagnosticar, prevenir e tratar doenças raras, garantindo um suporte com atendimento digno e adequado a essa parcela da população.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% das doenças raras afetam crianças.
No Brasil, a estimativa é de que existas 13 milhões de pessoas com doenças raras. “No Mato Grosso do Sul não contamos com um centro especializado para o atendimento adequado a essas pessoas e na maioria dos casos, o diagnóstico dessas doenças é tardio, dificultando tanto o diagnóstico quanto o tratamento. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso a esses tratamentos que são muito específicos”, argumenta o parlamentar.